Associazioni
Crea connessioni, condividi passioni e costruisci insieme: uno spazio pensato per favorire l’incontro e la collaborazione con le associazioni.
A.Fa.D.O.C. si è costituita il 26 ottobre 1993 ed è l’unica associazione italiana non profit che si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è la terapia con l’ormone della crescita.
Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.
L’Associazione Sindrome di Jacobs XYY è un’organizzazione nata con lo scopo di offrire supporto e assistenza alle persone con Sindrome di Jacobs (o sindrome 47,XYY), persone con Sindrome 48,XYYY e persone con Sindrome 49,XYYYY.
L’Associazione è attiva su diversi fronti per migliorare la qualità della vita di queste persone, attraverso un’azione integrata che coinvolge aspetti medico-sanitari, psicologici e sociali.
- Accoglienza e informazione: fornisce orientamento sui percorsi diagnostici e post-diagnostici indirizzando le famiglie verso i centri specialistici più appropriati.
- Supporto psicologico e sociale: offre consulenze individuali e di gruppo per le persone con la Sindrome e i loro familiari, con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale e una maggiore autonomia.
- Orientamento su diritti e servizi: assiste le famiglie nel riconoscimento delle tutele legali e nel percorso scolastico e lavorativo, con particolare attenzione ai servizi di supporto alla vita indipendente.
- Sostegno alle famiglie in attesa: supporta i genitori che ricevono diagnosi prenatali, fornendo informazioni e consulenze per affrontare le sfide future.
- Creare una rete di supporto: un aspetto chiave del loro lavoro è la costruzione di una rete di sostegno per le famiglie e i pazienti, facilitando lo scambio di esperienze e conoscenze tra genitori, pazienti e professionisti del settore.
- Collaborare con i centri specialistici: si ritiene essenziale stabilire contatti diretti con i principali centri, in particolare quelli che si occupano di aneuploidie cromosomiche e delle relative varianti. L’Associazione si propone di essere un punto di riferimento per le famiglie e di collaborare con i medici genetisti nella gestione dei casi, attraverso lo scambio di informazioni e l’offerta di supporto diretto.
- Migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome di Jacobs: attraverso una combinazione di sostegno emotivo, informativo e pratico, si vuole garantire che ogni persona con questa condizione abbia accesso a terapie di alta qualità, servizi di supporto adeguati e opportunità per vivere una vita piena e soddisfacente.
